jueves, 11 de octubre de 2012

OtinyLucas Entrevista Presentación

A mi me llaman  Otín, yo a mi no me llamo y algunas veces lo tienen que hacer a voces; tengo  acúfenos desde hace  muchos años; decidí escribir un Blog de información y editar un Canal en Youtube para que sea de ayuda a todas las personas con tínnitus que al principio nos encontramos desorientadas...



Mi nombre es Otin, un diminutivo de mi propio nombre, Lucas (mi compañero de viaje) es el nombre del acúfeno, un buen día decidí bautizarlo para hacerle más cercano (por recomendación de mi buen amigo y maestro Manolin), es ya de la familia, pues me acompaña siempre, esta presente en los buenos y en los momentos menos buenos del quehacer diario. 

El blog es un biografía de esta asociación otinylucas*

Desde hace bastante tiempo tengo acúfenos (por hipoacusica), siendo más incapacitantes desde hace aproximadamente doce años con una incapacidad severa del 76%.
Mi caso es bastante claro en tinnitus, oído izquierdo pérdida auditiva profunda, oído derecho  pérdida auditiva moderada entre 30-40 decibelios, limite de normoacusia, presento una hipoacusia neurosensorial irreversible (no tiene cura ni tratamiento),  acúfeno en el oído derecho.

Tras muchas consultas médicas, diagnósticos, lecturas, y palabras de "no tiene cura", decidí desarrollar al principio una técnica de habituación psicológica basada en cosas cotidianas, en lo cercano, grato ha sido comprobar que tiene resultado positivo, de ahí el titulo del blog la puerta de la esperanzacon el tiempo quedo en subtitulo y ahora edito el Blog, Canal YouTube Acúfenos Otín Lucas. 

Tener acúfeno (tínnitus) zumbido, amigos auditivos, oído encantado, por experiencia puedo comentarte que la molestia del mismo, no es por el hecho de tener acúfenos, sino el impacto psicológico que se desencadena en nosotros mismos, un estado emocional adverso que si no es tratado adecuadamente complica el tener un pronóstico y evolución favorable en tínnitus.

El impacto psicológico que tiene la persona con acúfenos lleva en muchos casos a causar un cuadro grave de estrés y ansiedad, incluso trastornos de depresión; lo cual a su vez afecta aún más los síntomas del padecimiento mismo y las probabilidades de recuperación.

Por ello, siendo alguien que tiene una hipoacusia grave bilateral (oído izquierdo sordo y oído derecho pérdida moderada) y acúfenos , considero que así como con cualquier otro problema en la vida, resulta altamente favorable el encontrarse con personas que estén pasando por lo mismo. No es más que una forma de lograr cierta estabilidad emocional, por medio del entendimiento y la conexión espontánea que se da cuando nos encontramos con quienes podemos sentirnos mejor comprendidos y que son aquellas personas que están afrontando el mismo problema.

Sabiendo que hoy en día  Internet es el principal recurso informativo que la mayoría de personas consultamos cuando un problema se nos presenta, concluí que sería de gran utilidad crear UN BLOG de información, divulgación, ayuda, orientacion  LA PUERTA DE LA ESPERANZA  y  un grupo de ayuda mutua en en Facebook como punto de encuentro con información precisa entre quienes padecemos acúfenos (tínnitus). Con el paso del tiempo en este mundo virtual y digital mis publicaciones van creciendo, desde finales de 2016 edito Canal YouTube Acúfenos Otín Lucas con terapias sonoras para el tratamiento del tinnitus en sistema de neuromodulación acústica musical, inhibicion lateral, terapias tratamiento hiperacusia, aplicaciones (audiometría, acufenometría, simulador de acufenos, escalas de ruidos, test tone...).


La empatía que se genera entre las personas que tenemos tínnitus, junto al apoyo mutuo y el hecho de que cada uno podamos contribuir con información relevante al tema, son factores que pueden influir en gran medida para salir adelante. Lo cual significa aprender a vivir con zumbidos de oídos,  manejando con estrategias personales nuestro propio acúfeno y nos mantenemos actualizados sobre nuevas posibles soluciones.

Mi experiencia se resume en las siguientes palabras:
Acepta a tu acúfeno como compañero de viaje. La aceptación es el último escalón de un largo viaje, lo comento en este artículo publicado en la revista Loquens CSIC:

Las personas con acúfenos  hacemos un mismo camino, lo he denominado metafóricamente "el Camino de Santiago de los pacientes con acúfenos", donde nos encontramos estas situaciones personales y emocionales : sorpresa, atención, alarma y temor, ira, tristeza vital y la desesperanza, aceptación y la resilencia.

1. Sorpresa: hasta el nombre, acúfeno o tinnitus, nos suena raro. Nos es más fácil nombrarlo como zumbido.


2. Atención: desmesurada y constante durante las 24 horas del día, como si no hubiera otra cosa en el mundo nada más que nuestro propio zumbido de los oídos. Si no lo percibimos, lo buscamos, vamos a la habitación más silenciosa de la casa a buscarlo, no sea que haya desaparecido sin avisarnos. Este es un error de principiante; si no se escucha, deberiamos disfrutar del momento; si está bajo y poco perceptible, también deben disfrutar y procurar no angustiarse porque teman que luego va a estar más alto. El acúfeno es caprichoso, cambia entre las horas del día y de un día a otro. Se neuromodula constantemente.


3. Alarma y temor: ¿me voy a quedar sordo?, ¿esto es para toda la vida?, ¿cómo me voy a habituar a un ruido constante y adverso?


4. Ira: llega a ser el sentimiento predominante. Es una reacción normal cuando se toma la decisión consciente de actuar para detener inmediatamente el comportamiento amenazante de otra fuerza externa (el acúfeno). ¿Cómo es posible que no haya una cura para el acúfeno en el siglo XXI?


5. Tristeza vital y desesperanza: se busca el porqué de sufrir acúfenos y se siente culpabilidad por no haberlo evitado. Decepciones ante el tratamiento médico, se recuerda que no hay cura, que el médico no puede hacer milagros. No obstante, puede darle una opción de mejora, siendo este hecho fundamental. Se sienten peregrinos en foros de afectados, médicos especialistas, para buscar una solución que tienen muy cerca.


6. Aceptación: aceptar que se tiene acúfeno como un hecho menor en nuestra vida abre una oportunidad inmediata de mejora.


7. Resiliencia: capacidad que todos tienen para adaptarse positivamente a situaciones adversas. Se comienza a vivir, se tiene una oportunidad. Para llegar a esta fase se tarda casi un año en el caso de la mayoría de las personas que tenemos acúfenos. Pero se logra.


Aplicando la terapia cognitivo-conductual a través de un método propio adaptado de la relajación sistémica que activa la estimulación sensorial, siguiendo unos pasos sencillos de cuidado del oído y reforzando la alimentación (zinc, magnesio, cobre, vitamina antioxidantes), terapia del silencio para favorecer el descanso auditivo, terapia de neuromodulación acústica musical, he conseguido bajar la percepción del acúfeno, de incapacitante a moderadamente medio, resultandome imperceptible en ocasiones, y algunas veces tengo silencio. El acúfeno se ha transformado en un estimulo sonoro neutro. Por tanto te animo, hay una puerta a la esperanza.

Decidi escribir un blog, para compartir mi experiencia vital con el acúfeno, con el paso del tiempo se ha convertido en un referente de información, apoyo, ayuda y orientación para las personas con tínnitus. 

Mi propósito es ser de ayuda, en mi caso no la recibí, el consejo fue muy negativo por parte de los profesionales médicos que me atendieron en un primer momento ( a los cuales disculpo) porque verdaderamente descubrí a través de un estudio exhaustivo, el contacto por correo electrónico de miles de personas que me han escrito en estos años y la investigación propia que el acúfeno es de muy difícil manejo no solamente para nosotros si no para la ciencia médica y otras áreas del conocimiento relacionadas como son la psicología,psiquiatría, neurología, odontología... acústica (terapias sonoras).


Intenciones del autor Otin Lucas en este blog la puerta de la esperanza

Se desarrollan una serie de pasos de acción psicológica que tiene como objetivo conseguir la habituación, quitando primero la especial significación que tiene el acúfeno , y que suele ser interpretado como una amenaza, como algo intrusivo, que puede desde solamente preocupar, hasta molestar o interferir con la vida normal afectando al sueño, a la concentración en el trabajo, etc. Cuando una señal de cualquier tipo (visual, olfatoria, etc), en este caso auditiva, pierde significación y se convierte en una señal neutra, deja de ser percibida de forma consciente y hablamos entonces, de habituación.
La implementacion de los estudios realizados sobre terapias sonoras de neuromodulación ( Profesor Peter A. Tass, Research Center Julich, Institute for Neuroscience and Medicine – Neuromodulation INM-7, Julich, Germany, publicados en el año 2012  ) .Tratamiento de la hiperacusia con ruido rosa y técnica de desensibilización.

En este espacio dispones de más de 237 artículos publicados hasta la fecha, la mejor forma de consultarlo es a través del INDICE DE ARTICULOS y ENTRADAS.
También te recomiendo que si es de tu interés visites el Canal YouTube Acúfenos Otin Lucas donde publico las terapias de diseño propio fruto de mi actividad investigadora y de estudio. Actualmente dispones de 146 vídeos.



Acreditaciones obtenidas por el Blog
Año de publicación 2012

Web interés sanitario
Blog tinnitus
Web de interés médico 
Blog acúfenos
Finalista mejor Blog de Salud España 2015
Blog hiperacusia

Acreditaciones personales del Autor

*Investigador Científico ORCID 0002-7744-756X
*Miembro IGDA, Área de Ciencias, Sección Medicina y Ciencias de la Salud
Colaborador CSIC , Centro Superior de Investigación Científica de España
*Profesor en CC.SS.  Universidad de Salamanca
*Licenciado CC.EE. Universidad UNED, sección Psicología









Otin & Lucas. artículo nº 4. 

Artículo dedicado al Maestro de Maestros D. Jose Manuel Andrade Sánchez (manolin) 



El blog tiene la intención de poder ser de ayuda a todas las personas con acúfenos (tínnitus) que están desorientados respecto a su síntoma, informales de las diferentes posibilidades terapéuticas y mantenerles actualizados con las novedades que vayan surgiendo en el campo del acúfeno. El fin es conseguir que todos las personas que presentan un acúfeno severo o incapacitante alcancen unos niveles de habituación que reduzcan drásticamente la intensidad y la molestia de su síntoma para hacerlo menos perceptible. Esta es la razón de nuestro trabajo y del título del blog LA PUERTA DE LA ESPERANZA. Saludos cordiales. otínylucas

Ahora estoy ante este proyecto, con ilusión, para compartir mis experiencias personales y artículos de amplia información sobre el tinnitus.

 

Si precisas más información, resolver dudas, preguntas o necesitas ayuda contacta enviando un correo electrónico o utiliza el formulario web.

Dedicar este blog a todas las personas con acúfenos, especialmente a:
GEORGE (Jorge)
MANOLIN (D. José Manuel Andrade), Ceuta 12.12. 1946 - Montpellier 25.01.2021

A partir de hoy cada uno de nosotros debemos empezar a aprender a caminar solos sin la guía de nuestro querido y apreciado Maestro, ya no veremos más nuevas palabras de Manolin, pero podemos recordar siempre sus entrañables mensajes en los foros, es una manera muy sencilla de mantenerlo vivo en nuestro corazón. Te has ido sin hacer ningún ruido, fiel a tu firma  "El arte de dirigir consiste en saber abandonar la batuta para no molestar a la orquesta."

Te agradezco todos los años de buena y sincera amistad que me has dado . Hasta luego amigo José Manuel. Maestro de maestros. 

Su página web https://www.acoupheniquementvotre.com/acufenos/, donde expone su terapia sonora TSM de desarrollo propio para tratamiento de la hiperacusia y tinnitus.




Con un mención especial al Doctor D. Carlos Herraíz Puchol *


*In Memoriam: Doctor D. Carlos Herraíz Puchol
D. Carlos Herraiz fue uno de los mejores expertos en acúfenos de España. Reconocido internacionalmente, contaba con un gran prestigio entre profesionales y pacientes.

Fue uno de los médicos más creativos y motivado para estar al día en cuanto acontece sobre el síntoma del tínnitus.

Sus actividades de investigación abarcan un campo muy amplio: estudios metodológicos para la evaluación del tratamiento, los beneficios de las intervenciones somatosensoriales, el tratamiento farmacológico y el entrenamiento auditivo.

Carlos, para quienes le conocieron, fue una persona muy especial, modesto, de mente abierta, enérgica y amable. Gran optimista, muy preocupado por todos sus pacientes.

Sus contribuciones más destacadas se ha reflejado en libros internacionales como:

Tinnitus Pathophysiology

Textbook of Tínnitus

Acúfenos: actualización

Representante en España de la UETI (European Federation of Tinnitus Associations).
Finalista años 2005 del premio FIAPAS (Confederación Española de familias de personas sordas) al trabajo “Tratamiento del acúfeno con terapia de reentrenamiento (TRT) en pacientes con hipoacusia”, firmado por el Dr. Carlos Herraiz Puchol, de Madrid.

Socio de Honor de la Asociación Española de Audiología



la fotografía es propiedad de Juan Salvador Vílchez. Todos los derechos reservados

https://www.facebook.com/

PinturaYFotografiaJuanSalvadorhttps://www.flickr.com/people/the_dark_side_of_the_moon/

17 comentarios:

  1. Gracias por tu dedicatoria amigo.
    Aquí el único MAESTRO eres tú por tu dedicación para con los demás...
    Prometo poder seguir tu Blog y estoy convencido de la gran ayuda que vas a poder aportar a mucha gente con todos tus comentarios.
    Mucha suerte en tu Blog y gracias por todo !!!

    -George-

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  2. Muchas gracias por tu interesante información. Te deseo lo mejor; te lo mereces

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  3. Tengo acufenos hace 33 años, y realmente he aprendido mas sobre los mismos, desde que leo este blog, y participo en el grupo de FACEBOOK, gracias por el tiempo y juntos seguiremos con este compañero de viaje. Mis respestos a Usted

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  4. Ya lei tu blog !!lo hate con mi pequeño nietecito de 11 años que se le ha diagnoticafo tinnitus!!!gracias por tu apote Dios te bendiga!!!!

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  5. Tu labor es de gran ayuda para todos los que padecemos el amigo que camina con nosotros , gracias por tu blog , gracias por tu interes, bondad y amor al prójimo. Juntos somos más fuertes nuestras energías y espíritus se nutren y multiplican
    Dios te guarde y te ilumine

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  6. soy de guatemala tengo acufeno desde hace un mes estoy desesperado por fabor ayudenme

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  7. Se puede contactar??? La página está en activo?

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  8. Llevo 37 años con acúfenos
    Y hay tan poca información!...realmente no hay nada para mejorarlos.
    Acabo de descubrirte.. ..te seguiré .
    Un saludo

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  9. Llevo 37 años con acúfenos
    Y hay tan poca información!...realmente no hay nada para mejorarlos.
    Acabo de descubrirte.. ..te seguiré .
    Un saludo

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  10. Llevo 37 años con acúfenos. Hay tan poca información....Y sobre todo ningún medicamento para paliar el ruido.
    Hay muchísima gente con éste problema.Ojalá algún día encontrarán alguna solución. Un saludo

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  11. Excelente tu trabajo, gracias por tu desinteresada ayuda

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  12. Gracias por tu dedicación y ayuda a los que sufrimos de acufenos. Desde que te descubrí googleando desesperadamente buscando algo que me ayude con esto, siento que fui cambiando la percepción hacia el acufeno, le puse un nombre, y empecé a considerar que vamos a estar varios años juntos y que lo mejor es amigarnos. Y ese fue el primer paso a una mejoría psicológica. Mil gracias!!!

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  13. Hola a todos, señor Otín yo también tengo tinnitus y he aprendido a convivir con el sonido al principio si es difícil acostumbrarse pero con el pasar del tiempo ya de acostumbra, solo no tratemos de escuchar el sonido hagan cosas como comer sano y hacer ejercicios a diario verán que por la no he estarán tan casándose que se dormíran rápido y no escucharan al bendito sonido, solo Dios sabe cuando nos quitará el sonido por eso escuchen a Dios a Jesús a la virgencita María que ellos no van a sanar, tengan mucha Fe, Dios nunca nos abandona solo nos pone a prueba pero nunca nos falla. Salve María.

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  14. Muchas gracias por compartir tu historia y cierto es que psicológicamente el impacto de vivirlo en soledad se reduce por compartirlo y me parece que haces una grandísima labor. Muchas gracias por tu inmensa generosidad y a Lucas, tu compi de viaje. Mi radio mal sintonizada se llama Bruna :D

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  15. Mi compañera de viaje es lluvia, así es ese será y es su nombre. Que alivio escuchar tu música! Como la estoy disfrutando, oyendo ese riachuelo correr. Gracias mil Otin Lucas. Seré Silvia Lluvia 💗😊

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  16. Muchas
    Por compartir, tu experiencia, es de gran ayuda enseñarnos, a aceptar y darnos esperanza, Dios te bendiga y prosigas con esta gran labor, es difícil, pero yo leí un comentario de una persona abajo de uno de tus videos sobre terapia de acufenos y me da fuerza y me cambia el chip a modo positivo, dice así, " LA VIDA ES MUCHO MÁS QUE UN RUIDO EN EL OIDO" y sí lo creo, gracias otra vez , personas como tú son pocas ,gracias por dedicar gran parte de tu vida a ésta labor un abrazo de todo corazón.

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